【社会37度】

　　编者按：

　　这里的文字没有浮华，没有空谈，没有“标题党”。信息轰炸的网络时代，我们只希望安静记录身边的故事，关注冷暖人生，带你触摸社会的体温。

　　忘了自己在哪里，要干什么，没有了时间空间的定向能力……近日，综艺节目《忘不了餐厅（第二季）》中，几位患有阿尔茨海默病的老人，戳中了不少网友的“泪点”。

　　当前，中国的阿尔茨海默病患者约千万，庞大数字背后，是个体家庭的困境，也是巨大的社会照护成本。

　　当我们的亲人在“遗忘”这个世界的时候，我们能做的是不要再忽视、误解甚至遗忘了他们。

　　患病，被夺走的，不止是记忆

　　早上6:30下楼，骑上电动三轮带老伴去溜一圈，这是80岁的陈占青每天雷打不动的作息。

　　每天早上，老两口会先去小区附近的早点铺买上包子豆浆，再骑车围着小区绕一圈。这期间，老陈都会不厌其烦地和坐在后座的老伴絮絮叨叨：这是在咱们以前老来的早点铺、马路对面的菜市场刚刚改造完……坐在后座的老伴则总是笑着点头。

　　妻子赵秋荣总管陈占青叫“小陈儿”，因为陈占青比她小两岁，另一个原因是，患上老年痴呆的她，记忆似乎永远“定格”在了年轻时。

　　三年前，赵秋荣曾不小心摔倒过一次，导致手臂骨折，住院治疗一段时间后伤势逐渐好转，但陈占青却发现，自那以后妻子的记忆出现了问题，总是忘东忘西，有时候看到熟人甚至也有点反应不过来。一开始，他以为是妻子摔伤受到了惊吓，直到她连门牌号都记错，陈占青才觉得问题没那么简单。

　　经过医院的诊断，确诊妻子患上了阿尔茨海默病，也就是人们俗称的老年痴呆。

　　陈占青有很长一段时间没办法接受这个事实，他想不通原因。后来，女儿和他解释以后他才大概明白，妻子的病是脑子里出现了“病变”。

　　阿尔茨海默病是老年期认知障碍中最常见的一种，陈占青所说的“病变”，用更专业的表述就是一种中枢神经系统退行性疾病，随着疾病的发展，患者大脑神经元持续受损，导致包括思考、学习和记忆等认知功能下降、减退，直至进入痴呆。

　　它除了会“偷走”人的记忆以外，还会使患者生活自理能力逐渐下降，严重的患者还会出现行为异常，需要有专人24小时的照料。

　　截至目前，阿尔茨海默病还没有治愈的方法。而像赵秋荣这样的老人在中国数量庞大，统计数据显示，中国包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者约1000万人，是世界上患者人数最多的国家，并且每年以30万以上的新发病例快速增长。

　　“她已经想不起住在哪个楼了，别人问她找谁，她只会跟人家说找‘小陈儿’?！?陈占青说，这两年，赵秋荣的记忆衰退越发明显，如今已经很难独自出门。

　　照护“包袱”，最现实的困境

　　对于很多阿尔茨海默病患者家庭来说，他们承受的不仅仅是精神上的打击，还要面临更现实的照护重担。

　　今年初，国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布。调查显示，超八成照护者不得不一直看护患者，超六成照护者心理压力巨大。照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一成为患者家庭面临的三大困境。

　　“并不是所有养老院都能接收这种老人，也不是所有家庭都有能力送去那样的机构?！奔抑型欣夏瓿沾艋颊叩睦蠲卧诮邮芗钦卟煞檬钡莱隽俗约旱奈弈?。

　　李梦的姥爷是个90岁高龄的老人，已经患病多年。这几年，她们全家的生活重心都围绕着如何照料好这个已经渐渐把他们遗忘、且行为异常的老人。

　　能不能把老人送去养老院？这个问题家里人曾经商量过，但是高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了这个想法。

　　“好的养老机构对痴呆老人的收费比普通老人要贵几乎一倍，就连地段偏远的养老院也要大几千，而且对方还要对老人先做评估才能确定收不收?！?/p>

　　陈占青已经80岁了。这两年，他越发感到照顾老伴很吃力。一年前，他曾找过一个保姆，但是保姆没坚持几个月就因为受不了赵秋荣的古怪行为而离开。他不得不再一次承担起照护老伴的所有工作。

　　“她有时候晚上会突然起床在家里折腾，而且总觉得家里来了生人，脾气不好，外人受不了这些。”陈占青年龄太大了，经常感觉到体力不支，有时候甚至扶不动老伴上车。但即便如此，他还是要咬牙坚持，他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丢给儿女。因为他明白，这个担子太过沉重。

　　2018年，北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》，文章指出，2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币13万元。

　　将每年十余万的花销投射到上千万个病患家庭，阿尔茨海默病就不仅仅是复杂的健康问题，更是棘手的社会问题。

　　认知功能下降只是“老糊涂”而已？

　　早诊断、早干预、早治疗，这是医学界对于阿尔茨海默病的一致建议，而现实是在中国社会中，阿尔茨海默病面临“三低”尴尬：认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。

　　“有些人认为‘老糊涂’是自然现象，这是一个误区?！北本┐笱У谝灰皆荷窬诳浦魅我绞λ镉腊菜?。

　　如专家所言，在普通人眼中，“老糊涂”是一种自然现象，而正是这种认知的误区，往往耽误了患者的就诊和治疗。

　　2019年8月，贾建平团队在《柳叶刀》子刊The Lancet Neurology发表综述，以阿尔茨海默病为主，探讨了中国痴呆症的诊治现状，数据显示中国近70%-80%的痴呆症患者没有接受治疗。

　　李梦说，她已回忆不起来姥爷是什么时候开始出现的症状，等到去医院时，病情已经进展很快，而且直到现在，家中的长辈也认为没必要老带姥爷去医院，只要在家里“看好他”就行了。

　　“现在回想，也许十几年前我姥姥去世时，他就发生了一些变化，但那时候根本没人会想到‘忘事儿’还要去医院做检查?！崩蠲嗡怠?/p>

　　《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中有一组令人担忧的数字：41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的过程，没必要治疗，12.31%认为没有有效治疗方法，还有15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助。

　　拿什么挽留正在丢失的生命感知？

　　2019年，国际阿尔茨海默病协会估计全球有超过5000万人患有痴呆症，到2050年，这一数字将增加到1.52亿。每3秒钟就有一个人患上痴呆症。

　　阻止这组快得让人揪心的数字，民众的认识、医学的干预以及全社会的协作都是亟待解决的问题。

　　在很多专家看来，眼下，早辨别、早干预认知功能下降是延缓阿尔茨海默病最有效的方法 。

　　2019年9月，国家卫健委公布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》，其中明确提出患者和家人应知晓该病早期迹象，并积极预防干预。这里提到的迹象包括：经常忘记刚刚发生的事情；完成原本熟悉的事务变得困难；对所处的时间、地点判断混乱；说话交谈、书写阅读变困难；原本外向性格变得不爱社交，对以往爱好的事情失去兴趣；性格或行为出现变化，等等。

　　在治疗方面，阿尔茨海默病的治疗包括药物治疗和非药物治疗?！澳壳耙┪锩话旆ǜ伟⒍暮Ｄ。欠靡┪锟梢杂行О镏踊翰∏榻?，从很大程度提高患者生活质量，越早诊治，效果越好。”孙永安说。

　　痴呆症的基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴，多地试水长期护理险制度，中国首款阿尔茨海默症创新药上市……近年来，越来越多的积极信号在出现，对于陈占青、李梦这样的家庭来说，这点点滴滴汇集起的希望，依然支撑着他们。

　　自从老伴患病以后，陈占青总喜欢带着她去曾经一起去过的地方遛弯，医生说这样可以帮助延缓病情发展。他还像年轻时那样走在路上牵着她的手。

　　“我们都这个年纪了，已经不考虑这样的生活会持续多久，只希望眼下能让老伴高兴。” 陈占青说。(应受访者要求，文中李梦、赵秋荣、陈占青为化名)(张尼)